Семилетняя англичанка Холли Шоу страдает редким заболеванием - врождённым буллезным эпидермолизом. Каждый день она испытывает боль от того, что её кожа от малейшего прикосновения покрывается волдырями и слезает, как при тяжёлых ожогах. Таких детей называют "бабочками", ведь их кожа хрупкая и нежная, как крылья бабочек.
Болезнь проявилась у девочки через несколько часов после рождения, и все эти семь лет Холли пытается бороться с болью.
Родители ежедневно обрабатывают кожу дочери специальными средствами, а принятие душа и даже смена одежды являются для девочки настоящей пыткой. Более того - даже её пищевод не в состоянии работать нормально, поэтому ей приходится принимать пищу через специальную трубку.
Лечение этой болезни возможно только паллиативное, а большинство больных редко доживают до 30 лет. Синдром делает их крайне восприимчивыми к инфекциям и последствиям незначительных, с точки зрения здорового человека, травм. Тем не менее, девочка старается жить полноценной жизнью - занимается верховой ездой и катается на роликовых коньках.
Источник: http://deti.mail.ru
